Семья ребенка с ДЦП рассказала, с какими трудностями они сталкиваются в Шахтах

Арина Наумкина – девочка, которой с ранних лет пришлось встретиться с преградами и вызовами этого непростого мира. Официальный диагноз 10-летней Арины – «спастическая диплегия». Это одна из форм детского церебрального паралича (ДЦП), при которой у ребёнка наблюдается повышенный мышечный тонус, приводящий к затруднениям в движении, походке, а в тяжёлых случаях — к невозможности передвигаться самостоятельно.

Диагноз Арины не был известен до рождения. Девочка родилась недоношенной, на 26 неделе. Как рассказывает ее мама Оксана Наумкина, вес ребенка на момент рождения составлял всего 900 грамм.

– У нее было высокое давление, легкие не раскрывались до четырех месяцев. Врачи говорили, что будет слепая, дурочка, откажитесь и все прочее, – поделилась она, — Мы с ней с году и до четырех лет только и жили в больницах. Москва, Питер, Китай, Нижний Новгород, Челябинск. Благодаря этому мы ее на ноги поставили, - вспоминает Оксана. 

К счастью, Арина может не только ходить, но и даже по мере сил помогает своим родителям.

Как устроен быт семьи 

Дочь Оксана Наумкина воспитывает вместе с мужем. Других родственников поблизости у них нет. Семья ранее жила в Нижнем Новгороде, но переехала в Шахты шесть лет назад из-за более подходящих ребенку климатических условий. Других детей у пары нет. 

В семье работает только отец. Мать по профессии бухгалтер, и с радостью бы устроилась на работу, но не может позволить себе – нужно водить дочь в школу.

— У меня всегда была своя фирма в Нижнем Новгороде, пока мы жили. Там я работала, Ариша практически выросла в офисе. Ну, а сейчас сюда переехали. Здесь девятнадцать соток земли, так что всегда есть чем заняться, - поделилась женщина. 

Помощь государства

На вопрос, как помогает семье с особенным ребенком государство, Оксана отвечает, что они получают пенсию Арины по инвалидности и пособие по уходу за ребенком. Больше никаких льгот.

– А больше нам и не положено. Папа работает оператором промывочного оборудования, получает 60 тысяч рублей. Считается, что это много, и детские выплаты мы не получаем, - рассказала Оксана.

Как рассказывает мама, недавно они отказались от бесплатного лекарства, проезда, санатория и прочих льгот. Почему? Оксана считает их нецелесообразными: очень много нервов и времени уходит на то, чтобы доказать, что вам это необходимо. А условия все ужесточают, документов нужно предъявлять все больше.

– Раньше ты пошёл, купил пару обуви ребенку за свои деньги, достаточно было предоставить чеки и тебе компенсировали. А сейчас надо обкладываться документами, подтверждающими, что ты эту пару обуви действительно приобрел. – рассказывает она.

Приводит пример: ребенку было два года. По документам выписывали бесплатно четыре пары обуви: две зимних, две летних. Дочь тогда не ходила, но ботинки выписывали. Сейчас ребенок ходит, и из-за проблем с ногами обувь приходит в негодность очень быстро. Но выписывают только две пары: одну летнюю, одну зимнюю. Каждая пара стоит порядка восьми тысяч. Двух пар, естественно, не хватает, и семье приходится докупать за свой счет.

— Что касается бесплатных лекарств, нам их никогда не выдавали. Вот сейчас, например, Арише выписали лекарство – общей стоимостью 20 тысяч рублей. Это на месяц, – говорит Оксана. – Причем, если куда-то обращаться, то везде натыкаешься на «Вы достаточно получаете, вам не надо помогать». То есть мы должны быть абсолютно нищими, чтобы претендовать на помощь.

Сложности в школе 

Арина учится в МБОУ СОШ №40 города Шахты. Об особенностях учебного графика ребенка мама рассказала следующее:

— Вожу ее в школу, когда возможно. Но климат здесь особенный: бывают дожди, бывает снег. У Арины ноги слушаются плохо, по лесополке дорога ужасная. Если папа дома – он отвозит. А если нет, а дождь или снег есть – мы не можем в школу попасть. И тогда к нам приходит учительница заниматься на дом.

Арине в школе очень не хватает доступной среды для комфортного передвижения: перил и поручней. Маму девочки беспокоит тот факт, что совсем скоро Арине нужно будет переходить в среднюю школу. А там без перил она не сможет даже подняться на крыльцо.
Оксана обратилась к директору школы в начале июня, когда проходил ремонт. Попросила установить поручни и туалеты для инвалидов.

— Директор мне сказал: «Успеется, еще целый год». А год пролетит быстро. Вы представьте, старая школа, трехэтажная. И туалет только на первом этаже, всего две кабинки. Плюс по закону, независимо есть дети инвалиды или нет, в школе должны быть на крыльце перила. – делится мама. – Я написала в администрацию области, после чего городская администрация дала ответ: «Все будет исправлено к первому сентября». Первого сентября мы поехали, как туалета и перил не было – так и нет.

Для Арины даже четыре или пять ступенек без опоры  – непроходимое испытание. Семья рассказывает, что девочка даже не может поднимать ногу, чтобы залезть в ванну. Дома они делают ремонт, чтобы ей все было доступно, но школу пока оборудовать не получается. Хотя во всей школе Арина такая не одна.

– И дети-колясочники приезжают учиться. Никакого пандуса, ничего нет. Я не знаю, почему родители молчат, – говорит Оксана.

На вопрос, как же дети на колясках добираются в школу, она отвечает:

— Папа тащит. Или мама все поднимает. Знаете, какие у нас мамы сильные?

Общество порой жестоко 

Это не все проблемы, с которыми юной Арине приходится сталкиваться в школе. Трудности вызывает общение со сверстниками. Доходит до того, что одноклассники даже не хотят идти с ней по одной стороне улицы. 

– Вы знаете, у нас родители не объясняют детям, что есть другие дети. Толстые, худые, больные. Просто не объясняют. – рассказывает с печалью мама. – Да и не только детям. И взрослые люди такие есть. Банально не обращают внимания, что у тебя ребенок не здоров. Могут толкнуть, могут сказать, куда нам с нашими больными детьми идти, и где наше место.

Семья рассказала, что их даже выгоняли с детской площадки, под предлогом, что «здоровые дети не должны наблюдать за больными». Потому что каждый человек думает, что с ним такого никогда не произойдет – таково предположение Оксаны.

В течение дня Арина помогает маме и папе дома. А когда устает – идет париться в баню. Это хорошо влияет на ноги. Девочка старается больше ходить, делать зарядку.

 

Для хобби диагноз не страшен

Оксана рассказывает, что из-за особенностей зрения, дочери недоступны телефон и телевизор, но Арина совсем не переживает на этот счет. Она говорит, что узнает множество интересных вещей из книг. Девочка очень любит читать, ходит в библиотеку и каждый раз набирает там по 20-30 книг. Мама хвастается, что такую гору литературы дочь изучает полностью буквально за три недели. Читать она предпочитает фантастику.

– И ужастики! – смеясь, добавляет Арина.

Несмотря на особенности, девочка также играет в футбол, и очень любит это занятие. Радостно рассказывает, что может играть даже в одиночку, главное – чтобы был мячик.

— Я не считаю свою дочь инвалидом. Я отношусь к ней, как к обычному ребенку. То есть: упал, встал, отряхнулся, пошел. – говорит мама семьи Наумкиных.