Мальчику из Шахт с синдромом Ангельмана требуется помощь для лечения в Москве

Шахтинцу Максиму Бачурину 18 лет, но выглядит он как ребёнок. У юноши редкое генетическое заболевание — синдром Ангельмана, при котором не хватает кусочка хромосомы в ДНК.

Генетический диагноз

Диагноз Максима отягощается дополнительными заболеваниями — ДЦП и симптоматической эпилепсией. Как рассказала «КВУ» мама мальчика Татьяна Бачурина, Максимка передвигается по дому только ползком, говорить и коммуницировать полноценно он не может. Только глазками пытается показать, что ему что-то хочется или потянуться рукой, намекнуть на свою потребность жестом.

Например, мальчик очень любит принимать ванну. В день мама его может купать 15 раз, до такой степени Максим любит воду. Летом выручает бассейн. Татьяна набирает во дворе дома каркасный бассейн, и Максим там плавает, что является полезным для его здоровья, так как у мальчика очень ослаблены и скованы мышцы.

 

Диагноз «синдром Ангельмана» поставила грамотный генетик, когда Максима возили в Москву на лечение в институт медицинских технологий. До этого парню ставили только диагноз ДЦП, но оказалось, что его проблемы со здоровьем гораздо более серьёзные и затрагивают генетический уровень.

При этом у мальчика синдром Петрушки, он постоянно радуется, улыбается живёт как бы в своём мире. Часто у мальчика возникает неконтролируемый смех.

Болезнь Ангельмана известна во всём мире, например, ею страдает сын голливудского актёра Колина Фаррелла. 
Особенность этого заболевания в том, что изменения больше происходят на психологическом уровне, что отражается и на физическом теле. 

Радостная новость

Недавно в семью Татьяны Бачуриной пришла хорошая новость. Маме мальчика позвонили из благотворительного фонда и обрадовали, что мальчику смогут оплатить лечение в институте медицинских технологий.

Помощь актуальна

Каждый курс лечения-шаг вперёд в борьбе с болезнью, шанс на исполнение главной мечты: научиться ходить, разговаривать, стать хоть немного самостоятельным.

- Слава Богу, что мои обращения в фонды находят положительный отклик, - рассказала Татьяна Бачурина, - но вот с оплатой проживания фонд, к сожалению, не сможет помочь.

Мама планирует и дальше обращаться в другие благотворительные фонды, но по опыту знает, что найти возможность оказания такого вида помощи очень сложно. Там, в основном, оказывают помощь только на лечение.

- Не успели мы приехать с одного лечения, а нужно уже готовиться к следующему, - продолжает мама мальчика Татьяна, - Максиму это нужно постоянно.

 

Новые надежды

В следующий раз в институт медицинских технологий Татьяна с Максимом планирует ехать в декабре.

Сейчас семье требуется оплатить проживание в Москве и билеты до места лечения. Обычно семья снимает квартиру неподалёку от института медицинских технологий. 

Там Максиму будет оказана необходимая квалифицированная медицинская помощь, а также он пройдёт реабилитацию. Плюс к этому мальчика будут лечить при помощи китайской медицины.

Мама Максима постоянно изучает информацию о методах лечения, применяемых при данном заболевании и возлагает большие надежды на них. Татьяна искренне надеется, что лечение поможет её сынишке.

Любая посильная сумма поможет семье.
Телефон мамы мальчика Татьяны Бачуриной для помощи Максиму: 8-928-29-66-434.

Помощь Максимке нужна постоянно и всегда актуальна, все пожертвования складываются в копилочку и используется на лечение.

 

WhatsApp logo Отправить новость в редакцию WhatsApp 89281804304


Яндекс.Метрика