Семья из Октябрьского района рассказала как воспитывает "солнечную" дочку и создаёт проекты для адаптации детей-инвалидов

Екатерина и Александр Хрусталёвы ведут активную общественную деятельность, направленную на социализацию детей-инвалидов и людей с ментальными расстройствами. Занимаются они этой деятельностью с 2017 года. Для них это не хобби и даже не гражданская позиция. В семье Хрусталевых воспитывается девочка, которую ласково называют «солнечной». 

«Моя, никому не отдам!»

В 18 лет Катя вышла замуж, а в 19 родила дочь Аделину. Врачи диагностировали у девочки синдром Дауна не на фазе беременности, а после рождения.   
- Медики упорно уговаривали меня отказаться от дочери, - вспоминает Екатерина. – Мол, ты совсем юная, не порти себе жизнь. Больной девочке лучше будет в специализированном лечебном учреждении. Они были так настойчивы, что я сама засомневалась, а вдруг врачи правы? Но однажды сбросила с себя наваждение и решила раз и навсегда: «Аделина – моя, никому ее не отдам». Супруг Саша меня поддержал. 
Правда, жизнь Екатерины изменилась полностью. Но она была к этому готова. Чтобы ухаживать за ребенком-инвалидом, Катя забрала документы из ростовского вуза, где получала специальность «экономист». Аделина заняла все ее свободное время. Особенный ребенок, особый уход, особое питание, особые болезни. Довольно часто Екатерина с дочерью ложилась в стационар, иногда ее заменял папа Саша. Постоянные вопросы, проблемы, попытки их решения.
Обычно семьи, занимающиеся воспитанием деток с ограниченными возможностями, полностью сосредотачиваются на них. И это не всегда идет на пользу ребенку. Екатерина с Александром подумали, что неплохо бы родить для Аделины братика или сестричку. Так, через два года после Аделины на свет появилась Варвара Хрусталева, которой сейчас 9 лет.
Когда сестры подросли, то пошли в один детский сад и прекрасно взаимодействовали друг с другом. Из Варвары получилась неплохая воспитательница для старшей сестры. Она научила Аделину есть вилкой, пить из чашки, ходить на горшок. Фокус в том, что Варя в силу своих возможностей опережала в развитии сестру, и Аделина, в попытках «угнаться» за Варей, развивалась гораздо быстрее.
Сейчас «солнечной» девочке 11 лет, она учится в Шахтинском интернате № 16, активно участвует в его культурной жизни. Безумно любит сцену, не пропускает ни одного занятия театральной направленности. А еще Аделина – участник всех без исключения направлений мастерской «8 ЧУДО». Но об этом речь пойдет дальше.

Отец не бросит

Обычно занимаются развитием ребят с ограниченными возможностями  матери. Бытует мнение, что отцы непременно бросают семьи, в которых появляются дети-инвалиды. Не выдерживают свалившегося на их плечи груза. Мол, что поделать, мужчины – слабый пол. Екатерина Хрусталева считает: это ошибочное мнение. 
- В обществе полно матерей-одиночек, воспитывающих здоровых детей, - говорит она. – Но при этом я знаю довольно много семей, так сказать, плывущих с нами в одной лодке, и в большинстве из них есть мама и папа. Отцы могут так же стойко переносить трудности, связанные с воспитанием детей с особенностями развития, как и матери. К примеру, в нашей семье Саша полностью взял на себя посещение бассейна с Аделиной. И прекрасно справлялся с этим в течение долгого времени! Благодаря его усилиям, девочка научилась плавать.  
Семьям с детьми-инвалидами намного легче существовать, если они объединяются в организации. Это дает им возможность не вариться в собственном соку, а отправиться в мир, решать проблемы социализации особых малышей. Именно поэтому в Октябрьском районе появилось местное отделение «Ветра перемен», а затем успешно стартовал «Мир один для всех». И организация не просто держится на плаву, она развивается. И вместе с ней развиваются все, кто находится рядом, кому это необходимо.

От «Ветра перемен» до «Мира, одного на всех»

В 2017 году Екатерина стала председателем местного отделения областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей-сирот «Ветер перемен». В 2019 году  супруги Хрусталевы открыли некоммерческую организацию содействия социальной адаптации детей-инвалидов «Мир один для всех». Возглавил ее Александр.
За эти 4 года сделано так много, что просто диву даешься. 
Главное, чем гордятся Екатерина и Александр, это проект «Инклюзивная многофункциональная творческая мастерская «8 ЧУДО», ставший трехкратным победителем конкурса Фонда Президентских грантов и получателем субсидии социально - ориентированными НКО на реализацию общественно значимых программ 2023 года Ростовской области. 
В мастерской действуют 6 творческих направлений. Детишки с особенностями развития занимаются, как очно, так и дистанционно. За 4 года состоялось более 10 экскурсионных поездок по Ростовской области и по России. Ребята с ограниченными возможностями побывали в знаменитом парке Галицкого в Краснодаре. В начале осени посетили Волгоград, где детей ждала насыщенная двухдневная программа – пленэр у подножия мемориала «Родина-мать» и мастер-класс по лепке из соленого теста в Музее-заповеднике «Старая Сарепта». 
Всего в проекте задействовано более 50 ребятишек и инвалидов с ментальными расстройствами старше 18 лет.

К фестивалю готовы!

- В 2022 году мы решили, что, наконец, готовы, - рассказывает Екатерина. – И провели первый инклюзивный фестиваль «8 ЧУДО». На нем представили свое творчество более 15 инклюзивных коллективов из Шахт, Октябрьского района и Гуково. Никто даже представить не мог, насколько эти мальчишки и девчонки талантливы. Они пели, читали стихи, показали себя в театральном искусстве, декоративно-прикладном творчестве и так далее.  
1 июня был организован фестиваль «Мир один для всех», где прошел показ музыкальной постановки «Муха-цокотуха». Спектакль подготовила театральная студия, действующая на базе творческой мастерской «8 ЧУДО», и в нем были задействованы более 20 «особенных» актеров. В перспективе создание «Доброцентра».
 – Мы планируем развивать инклюзивное волонтерство. Наша главная задача – стереть стереотипы, касающиеся ребят с ограниченными возможностями здоровья. Хотим отойти от устаревшей модели благотворительности, когда к людям с инвалидностью относятся с жалостью. Наши подопечные сами в состоянии многое сделать для общества. И, самое главное, они этого хотят, готовы к этому! Им нужно только наше твердое плечо. Поэтому мы работаем под девизом «С нами, а не для нас». 

Сергей Беликов