Испытание материнством: мать двойняшек с инвалидностью из Октябрьского района рассказала о трудностях, которые ей приходится переносить

Марина Ершова из поселка Каменоломни Октябрьского сельского района мать четверых детей. Двое младших, сегодня уже 18-летние сыновья-двойняшки Богдан и Иван, родились с тяжелыми особенностями здоровья. Их появление на свет разделило жизнь женщины на «до» и «после». Пришлось оставить бизнес, продать недвижимость, забыть о собственных планах и посвятить себя бесконечной борьбе за здоровье детей.

Борьба за зрение

Проблемы у Богдана начались еще в младенчестве. При выписке из роддома родители не получили рекомендаций о необходимости срочного осмотра у офтальмолога. Нарушений со зрением тогда не заметили. Из-за чего болезнь стремительно прогрессировала.

- Когда Богдану было четыре месяца, мы поехали в Санкт-Петербург к известному профессору, — вспоминает Марина. — Он сказал, что шанс сохранить зрение был, но только если бы нас вовремя предупредили и начали лечение.

К тому моменту ребенку поставили диагноз: отслойка сетчатки пятой степени. Чтобы попытаться сохранить зрение, нужны были большие деньги. Семье пришлось продать недвижимость. На материнский капитал Марина купила небольшой однокомнатный дом, в который переехала с детьми.
Операцию Богдану сделали, но она оказалась неудачной. Марина обошла множество клиник по стране, однако везде слышала одно: слишком поздно, помочь невозможно. Женщина обращалась даже к народным целителям, «бабушкам». Но чуда не случилось.

Сегодня Богдан полностью лишён зрения. Мама смогла научить его ориентироваться дома. Парень может самостоятельно дойти до кухни, налить себе воды, выполнить простые действия по дому. Однако за пределами родного гнезда он испытывает стресс. Богдан остро реагирует на шум и незнакомые голоса, впадает в истерику в общественном транспорте. Чтобы перевозить ребенка Марина сдала на права, также использует такси.

В школу мальчик пошел только в девять лет.

- Домашнее обучение нам не предоставили. В Октябрьском сельском районе нет учителей по Брайлю. Предложили вариант, что педагог из обычной школы будет приходить и читать сказки, стихи— но это и я могла делать сама, — говорит Марина.

Адаптация к школе далась тяжело. Богдан не видел лиц, жестов, мимику, не понимал, в каком мире ему приходится учиться жить. Школа стала стрессом не только для ребенка, но и матери. Ближайшее учебное учреждение, в которое можно было определить мальчика находилось в Новочеркасске. Десятки километров дороги ежедневно изматывают Марину и финансово, и физически. Поэтому посещать занятия регулярно удается не всегда. Мальчик должен был бы уже в следующем году закончить школу. Но из-за особенностей развития, он не переходит из класса в класс. Ему еще предстоит обучаться несколько лет. 

Жизнь с ДЦП и приступами

У Ивана диагноз с рождения ДЦП. Марина с первых дней боролась за каждое движение сына. Дорогостоящие массажи, реабилитации, индивидуальное плавание помогли ему научиться самостоятельно ходить.

Новые испытания начались, когда Ивану исполнилось 12 лет. Появились тяжелые приступы, мальчик терял сознания. Мама до сих пор с ужасом вспоминает первый случай приступа.

- Это случилось ночью. Он потерял сознание и буквально начал синеть на глазах, — рассказывает Марина. — Я вывела его на улицу и привела в чувство сама, пока ехала скорая.

Позже Ивану также диагностировали отслойку сетчатки. Пришлось пережить три операции по ее спайке.

Сейчас парень учится в специальной школе-интернате №16 в Шахтах и заканчивает 11 класс. Посещать школу для него менее проблемно, чем брату. 

Сложный возраст

С 16 лет начался самый тяжелый период взросления. Мальчики стали взрослыми мужчинами, со своими вопросами, страхами, переживаниями. Все этот легко на плечи их матери.

- Ваня спрашивает: почему я не такой, как другие? — рассказывает Марина. — И на эти вопросы нет простых ответов.

Стоит отметить, что старшие дети Марины рано взяли на себя часть забот. Они занимались братьями, придумывали развивающие игры из подручных материалов — круп и тактильных предметов, читали им книги.
Оба сына стоят в Шахтинском обществе слепых. Организация помогает советами, поддержкой, присылает поздравления и небольшие подарки к праздникам, это важная часть эмоциональной поддержки семьи.

Новый удар

В этом году семью ждал новый тяжелый удар. У Богдана подтверждена первая группа инвалидности. Ивану же, с его диагнозами назначили третью, рабочую группу.

Но мальчик даже не умеет читать. Дорогостоящие репетиторы,  с которыми он занимается, не справляются. Учителя в школе помогают ему застегивать куртку или брюки, самостоятельно парню это дается крайне сложно. Ивану также сложно ориентироваться в местности, он не может сам пойти в аптеку и забрать лекарства или купить продукты домой.

- Мне сказали при прохождении медкомиссии на группу, что если бы Иван умел застёгиваться, нам бы вообще группу не дали. Он не сможет работать, — говорит Марина. — А пенсия в 7 500 рублей? На неё невозможно выжить. Даже коммунальные услуги не оплатить.

Марина сейчас собирает средства на адвоката, чтобы оспорить решение медкомиссии.
Если вы готовы оказать юридическую, консультационную или иную помощь Марине Ершовой, можете связаться с ней по телефону: 8-928-131-23-85.