Особенная жизнь: как диагноз «аутизм» изменил судьбу молодой мамы из Шахт

Второго апреля по всему миру отмечался день распространения информации об аутизме. Чтобы узнать, каково жить с этой проблемой в маленьком городе, мы пообщались с мамой особенного ребёнка, шахтинкой Оксаной Бязровой. Её сыну поставили диагноз «аутизм», и это послужило поводом получить второе высшее образование, стать логопедом-дефектологом и открыть собственный развивающий центр.

Определимся с терминами

Аутизм — это нарушение психического развития. Состояние характеризуется затруднением общения с другими людьми, повторяющимися действиями, ограниченными интересами. Причины возникновения расстройства до конца не выяснены, но многие исследователи проблемы связывают его с врождёнными нарушениями в работе мозга. Диагноз «аутизм» ставится до трёх летнего возраста, первые признаки могут быть заметны ещё в младенчестве. 
Считается, что полностью «вылечить» аутизм нельзя, и основная задача — адаптировать человека к обществу и обучить навыкам самообслуживания. Коррекцией занимается целый ряд специалистов — психиатры, психологи, психотерапевты, неврологи, дефектологи, логопеды и, конечно, близкие люди аутичного человека.

Замолчал на два года

— Когда ты поняла, что твой ребёнок не такой как все?

— Моя беременность проходила очень хорошо, без всяких патологий и проблем, как и само рождение ребёнка. Марк развивался хорошо, к двум годам уже разговаривал, пока в два с половиной года мы не сделали плановую прививку. В кабинете врача он сильно кричал, плакал, а после инъекции замолчал. Я обратила на это внимание через сутки. В следующий раз я услышала его речь только через два года.

— То есть прививка стала причиной проблемы? 
— Связано ли возникновение аутистического расстройства с прививкой — сказать не может никто. Возможно, у Марка уже была слабая нервная система, а вакцина послужила катализатором. Им могло быть и что-то другое: удар головой, стресс.

— Кроме молчания были другие симптомы?
— Марк стал сильно отличаться от своих сверстников: помимо отсутствия речи,  он не смотрел в глаза, не мог ждать, просить, не понимал простых указаний, утверждений или вопросов, не играл с другими детьми, устраивал истерики на пустом месте.

Аутизм — это как буддизм?

— Наверняка ты сразу обратилась к врачам, каков был их вердикт?

— Тогда, 10 лет назад, мне казалось, что я инопланетянин, что у меня единственной такой ребёнок. Врач-педиатр, когда я ей сказала, что подозреваю у сына аутизм, вздохнула и сказала: «Аутизм? Это типа буддизма? Из этой серии?» Я подумала: «Всё, приплыли». Обратилась к психиатру. На приёме он открыл справочник и прямо при мне начал читать что такое аутизм.  Объяснили что к чему, рассказали мне как лечить и действовать только ростовские специалисты. Сейчас ситуация изменилась, все специалисты «в теме», и помочь детям стало проще. Ведь самое главное — ранняя диагностика.

Отрицание, гнев, депрессия...

— Принять и смириться с диагнозом сына было сложно?
— Марку поставили диагноз, когда ему было уже три года. Я и муж ещё долгое время не могли принять это, надеялись, что всё пройдёт. Многие мамы особенных детей поступают так же. Но пока они проходят стадии отрицания, гнева, депрессии и так далее, теряется драгоценное время. Поэтому я советую взять себя в руки и начать действовать сразу. Когда я приняла проблему, мы прошли обследования, посетили многих врачей. Ни один из них не дал надежду на ошибочный диагноз, хотя внешне Марк ничем не отличался от других детей. Знакомые говорили «пройдет, перерастёт, это характер, капризы». Муж тоже врачам не верил, ссылался на то, что сын может выполнять простые действия. Но я понимала, что проблема есть.

Новая жизнь ради ребёнка

— Дойдя до стадии принятия ты начала действовать. Какие шаги предприняла?

— Мы переехали в Ростов, я поступила в университет и начала учиться на логопеда-дефектолога. Такое решение приняла, потому что понимала — Марку нужны будут занятия не один месяц и не один год. Для результата необходимо всё моё внимание. Да и денежный вопрос играл не последнюю роль.  Ежедневные занятия с разными специалистами могли вылиться в кругленькую сумму.
Параллельно основному образованию я проходила (и прохожу до сих пор) множество курсов по профессии.

 

Во Владикавказе обучилась логопедическому и зондовому массажу. Практиковала на сыне, делала 4-5 курсов в год, на протяжении нескольких лет. Три года Марк проходил специальные коррекционные курсы, которые улучшают мозговую функцию. Каждый день у него были уроки с логопедом и психологом, общеразвивающие занятия дома, остеопат, лечебная физкультура. Раз в год ездили на дельфинотерапию, совмещали с отдыхом на море. Это положительно на него влияло,  он становился спокойным, более сконцентрированным.

— А как появилась мысль помогать не только своему сыну, но и другим детям?
— Знакомые и друзья стали просить позаниматься и с их детьми. Поставить звук, вызвать или развить речь, провести общеразвивающие занятия. Я открыла свой логопедический кабинет. А позже, с подругой Олесей Степанковой — психологом по профессии — мы открыли детский развивающий центр.

— Он только для особенных деток?

— Нет, индивидуально и в группах занимаются как нормотипичные, так и особенные дети. Я считаю, что инклюзия очень важна. (Инклюзия —вовлечение людей с умственными и физическими особенностями в активную жизнь социума — прим. ред.). Особенные дети подражают тем, с кем они рядом, и «подтягиваются» к норме.

Дефектолог — это аниматор

— Как проходят занятия и есть ли результаты?

— Индивидуальные занятия я провожу в зависимости от присутствия речи у ребёнка, её состояния, развития. Использую карточки, видео, игрушки, собственные актёрские способности. Логопед — это педагог, а дефектолог — ещё и аниматор. Занятие может проходить и под столом, если  ребёнку там удобно. Волшебной таблетки от аутизма нет. Каждый ребёнок индивидуален и ему подходят разные методики. Необходимо работать и верить, что всё получится. Практически у всех моих учеников есть  положительная динамика.

Где учиться ребёнку-аутисту 

— Где в Шахтах дети с диагнозом "аутизм" могут получить образование? 

— Для детей-аутистов в Шахтах есть специальный интернат №16 или обычная школа, инклюзии считай нет. Мой ребёнок обучается в МБОУ СОШ №38.

— Как к нему относятся учителя, одноклассники?

— Директор с пониманием отнеслась к диагнозу Марка и приняла его из другой школы. С учителями дело обстояло немного сложнее, мне пришлось к каждому приходить и рассказывать о сыне, убеждать, что он не причинит им никакого вреда. В школе проводили совещание с учителями, которые ведут у Марка уроки. Сейчас они уже привыкли и полюбили его. Я считаю, что такие собрания должны проводиться постоянно, причём не только с учителями, но и с учениками, их родителями. Нужно рассказывать об аутизме, просить школьников, чтобы помогали особенным деткам, относились с пониманием.

— Одноклассники помогают Марку?

— У сына есть друзья в школе,  но случаются и неприятные истории с одноклассниками. Мальчишки, да ещё в подростковом возрасте, не могут оставить без внимания особенного ребёнка. То подговорят его в женский туалет зайти, то громко материться. Об этих инцидентах я узнаю от учителей. Пытаюсь достучаться до ребят, сыну объясняю что к чему.  Тема буллинга очень болезненна. Но я считаю, что Марк, как и любой человек сталкивается с трудностями, и учится их преодолевать. Это опыт, который поможет ему в дальнейшем. Оберегать его от всего мира — не мой метод.

— После школы он сможет получить профессию?
— Марк занимается вместе с классом, но по упрощённой программе. Биологию, географию, английский и другие предметы посещать не обязательно. После школы он сможет обучиться простой профессии, например, каменщика.

Аутические черты

— Многие мамы боятся, когда их ребёнок развивается не так как все. Что поможет распознать аутизм?
— Каждый ребёнок с аутистическими чертами уникален. Аутизм проявляется по-разному, но по опыту могу сказать, что детки не откликаются на своё имя, смотрят поверх тебя, не разговаривают, нет указательного жеста. Если вы замечаете у своего ребёнка такие особенности, сразу обратитесь к неврологу. Он сориентирует какие действия нужно предпринять.

— Какие качества аутистов можешь выделить?
— Зачастую аутисты режимны, соблюдают правила. Им тяжело играть в ролевые игры, реакция не такая быстрая как у сверстников, сложно строить логические цепочки. Ещё есть такая черта, как однонаправленность интересов. У Марка это даты, отлично их запоминает. Легко сможет сказать когда отмечается день улыбки и в каком году этот праздник был принят.

Пусть наша история будет примером

— Могут ли аутисты на 100% адаптироваться к нашему обществу?
— Я считаю, что, если заниматься ребёнком, то о его диагнозе будет знать очень узкий круг людей, его семья. Чтобы не опускались руки мамам нужно смотреть на позитивные примеры. Как мировые, так и местные. Общаться и искать поддержку в своём городе, в развивающих центрах, вступать в тематические чаты. Мамам своих учеников я всегда говорю: «Пусть наша с Марком история будет для вас примером. Мне говорили, что я уже никогда не услышу речь своего ребёнка. Но он заговорил. И у вашего малыша всё получится». 

Беседовала Анна ЯКУТОВА